В педиатрическом отделении №1 Областной детской клинической больницы №1 отметили пятилетие со дня начала проведения ферментозаместительной терапиипри мукополисахаридозе II типа (Болезнь Хантера).
Праздничное мероприятие “Пять лет вместе” было организовано мамами детей и медицинским персоналом отделения. Главный врач Сергей Беломестнов, открывая мероприятие, отметил важность работы персонала, оказывающего помощь детям с орфанными заболеваниями. Акцентировав внимание не только на профессиональных навыках, но и на уходе, заботе и любви к каждому маленькому пациенту.
Благодаря министерству здравоохранения Свердловской области дети с редким генетическим заболеванием еженедельно получают препарат, который вводится внутривенно в течении трех-четырех часов. Сейчас каждый новый ребенок с болезнью Хантера заносится в реестр больных и получает лечение. Это очень сложный процесс из-за особенностей болезни и поставить капельницу может только высококвалифицированная процедурная медицинская сестра. Работа с каждым пациентом проводится по индивидуальному графику.
На сегодняшний день, эти дети получают не только медикаментозное лечение, но и имеют возможность пройти реабилитацию в загородном отделении больницы. Это помогает ребятам не только почувствовать себя лучше, но и получить социальную адаптацию, общаясь со своими сверстниками.
В рамках празднования всем специалистам родители вручили благодарственные письма и теплые слова признательности, за заботу и внимание, оказанное их детям. Приятным сюрпризом для всех стал праздничный торт.
“Начало было не простым, как с медицинской, так и с законодательной стороны. Но уже сегодня мы имеем четкий алгоритм введения пациентов с такими заболеваниями и можем оказывать им квалифицированную медицинскую помощь на достойном уровне”, — отметила заведующая педиатрическим отделением №1 Людмила Бахарева.