Нижний Тагил ИНФО – ещё ближе к городу Новости Нижнего Тагила – новостной портал – все новости на одном сайте
Двухлетнего Костю Каткова может спасти всего один укол препарата со сложным названием Золгенсма. Это самый дорогой препарат в мире стоимостью 150 млн рублей за ампулу, с его помощью лечат спинно-мышечную атрофию – СМА, редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией гена. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к гибели нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. У детей с таким тяжелым заболеванием нервной системы прогрессирует мышечная слабость и атрофия мышц. Американский препарат заменяет поврежденный ген, и болезнь не прогрессирует. Укол Золгенсма способен остановить заболевание, и это шанс на спасение. Вот только цена у этого шанса – космическая.
На до и после…
…разделилась жизнь семьи Катковых, когда они узнали о заболевании сына. Несколько дней назад, 29 сентября, Косте исполнилось два года. Он родился активным и улыбчивым малышом, весом 4 килограмма и 51 сантиметр ростом, рано начал ходить. Ничего не предвещало беды. В какой-то момент родители стали замечать, что ребенок не может долго стоять, падает, неуверенно шагает. Обратились в детскую поликлинику. Ребенка отправили к ортопеду и неврологу. Прошли лечение, не помогло. Мама Полина – сама медик, студентка шестого курса медицинского университета, и понимала, что-то не то. Пришли в частную клинику, тоже ничего нового. Прошли курс массажа, улучшения были, но незначительные.
На этом фото Косте исполнился годик. Ничего не предвещало беды…
Родители Кости, Полина и Иван, офицер МЧС, упорно искали причину детского недуга. С виду Костя казался здоровым парнем: с легкостью взбирался на горку вверх, залезал на стулья, в общем, энергичный и подвижный ребенок. Врачи посоветовали съездить на море, укрепить иммунитет. Семья отправилась в Сочи, там Костя заболел кишечной инфекцией, тяжело ее перенес, и стал отказываться ходить. Совсем, хотя еще недавно не мог усидеть на месте.
Именно тогда в голове у Полины пронеслась впервые мысль – СМА? Напомним, она – медик и несколько раз сталкивалась такими больными, более того, семья Катковых несколько раз участвовали в сборах помощи для детей, больных спинной мышечной атрофией. Примерно один из 10 тысяч детей рождается с мутацией в гене, из-за которой он сначала не сможет ходить, потом есть и дышать. По-другому таких детей называют СМАйлики. «Не может быть», – подумала Полина.
13 августа этого года стало известно: анализ на генетику – положительный. Как быть? Что делать? На следующий день в семье появился четкий план, как действовать дальше.
Заболевание из трех букв
Сегодня Косте назначена терапия препаратом Спинраза, который оказывает поддерживающее действие. После первого укола прогрессирование заболевания останавливается. Но Спинразу необходимо ставить на протяжении всей жизни, три раза в год. Одна доза стоит 6,5 млн рублей. Поэтому Иван и Полина справедливо опасаются: нет никаких гарантий, что ребенок будет обеспечен ей на всю жизнь. Загрузочную дозу должны поставить в ближайшее время, ребенок получит необходимую поддержку. А что будет завтра? Поэтому родители намерены получить лечение Золгенсмой.
– Для нашей семьи СМА – это когда ты еще вчера видишь своего здорового, крепкого малыша, ловко забирающегося на горку, делающего свои первые неуклюжие шаги, беззаботного, радостного, а сегодня шаги даются с трудом, разгибаться сложнее, малыш все чаще просит руку, больше сидит или лежит… Неизвестность – вот, что для нас СМА. Пока нет лечения, мы сидим, как на пороховой бочке, и не знаем, каким будет наше завтра, – делится мыслями Полина.
Историю семью Катковых рассказывают новостные порталы, показывают телеканалы. За первые шесть дней сбора средств удалось собрать 2,3 млн рублей. Сумма – огромная, но ничтожно мала в сравнении с тем, что необходимо. Закрытие сбора – нескоро. Сегодня Полина с Костей живут в Екатеринбурге, папа Иван служит в пожарной части города Лесного. И в этих городах местные СМИ поддержали семью. В Нижнем Тагиле живет родная тетя Кости, Лиза Романцева,и она тоже не сидит на месте.
– Мы обратились во все благотворительные фонды, какие смогли найти. Кто-то ответил, что готовы проконсультировать, но сбор денежных средств не ведет, где-то нас поставили на очередь, поэтому терпеливо ждем, правда, времени у нас не так много, Костя слабеет, за день может сделать 15-20 шагов, – рассказала в беседе с журналистом «ТР» Елизавета.
К сбору средств присоединились жители Екатеринбурга, Лесного, Качканара, Серова, Верхней Пышмы, Баранчинского. Тагильчане – народ отзывчивый и неравнодушный. Так всегда было и будет. Если есть возможность, давайте поможем Косте.
Перечислить любую сумму можно по номерам карт, владельцем которых является мама Кости, Каткова Полина Андреевна.
Сбербанк: 4276 1606 1797 6767
Сбербанка (Мир) 2202 2004 3416 5526
ВТБ: 4893 4704 2882 2271
УБРиР: 5102 2945 2707 9201
Все карты привязаны к телефону: +7 912 043 92 61.
Все медицинские документы, подтверждающие диагноз, находятся в распоряжении редакции «ТР».
   
