Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь

В Нижнем Тагиле прошел семинар «Детский паллиатив» с участием международных экспертов

В Нижнем Тагиле, как минимум, 49 семей, где воспитываются дети с неизлечимыми диагнозами в тяжелой форме. Всего по стране 180 тысяч таких ребят. Специалисты считают, что эти цифры занижены. Детей с паллиативными диагнозами они называют «невидимыми»: свою жизнь они проводят за закрытыми дверями, и о них мало кто знает. Чтобы жизнь этих детей и их семей стала легче, разнообразнее и интереснее, в Нижнем Тагиле уже полтора года развивается служба детской паллиативной помощи. На эту же цель направлен семинар для специалистов, которые с ними работают: медиков, соцработников, психологов. Потому что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Эти слова можно считать девизом всех, кто занимается паллиативом.

На двухдневный семинар приехали международные эксперты по паллиативной помощи детям, директор БФ «Детский паллиатив» Карина Вартанова и заместитель медицинского директора московского детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва. Организатором семинара стал нижнетагильский фонд «Живи, малыш».

Карина ВАРТАНОВА ответила на вопросы корреспондента «ТР».

– Какова ситуация с детским паллиативом в регионах?

– Однозначного ответа нет. Страна у нас большая, регионы очень разные, и уровень развития паллиативной помощи тоже разный. Но в общем можно сказать, что мы все в самом начале пути. Конечно, есть достаточно продвинутые территории – это Москва, Санкт-Петербург, Казань. Кстати, Свердловская область в их числе. В Екатеринбурге есть отделение выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями при областной детской клинической больнице №1. Есть опыт у Калининграда, Улан-Удэ. Но пока мы в начальной школе, что неудивительно: направление достаточно молодое. Само понятие «паллиативная помощь» появилось в законодательстве в 2011 году. Семь с небольшим лет – это не срок для развития достаточно серьезного направления.

– Паллиатив – это прежде всего обезболивание?

– Паллиативная помощь – это достаточно широкое направление помощи, которое касается людей с неизлечимыми заболеваниями. В общественном сознании есть такая формула, что если «паллиатив», значит «смерть». Эти понятия, конечно, связаны, но связь не такая прямая. Есть заболевания, с которыми дети могут жить годами и десятилетиями. Паллиативная помощь в этом случае – то, что облегчает ненужные страдания и помогает человеку прожить ту жизнь, которая ему отведена, вне зависимости от ее продолжительности, качественно, без боли. Обезболивание – важная часть паллиативной помощи, но не единственная и не основная. Очень много моментов, связанных с психологическим и эмоциональным состоянием. Специалисты по паллиативной помощи заботятся о том, чтобы даже в состоянии тяжелой болезни, однозначно смертельного заболевания ребенок не был брошен. Мы делаем все, чтобы жизнь этих детей – насколько это возможно, со всеми оговорками – была как жизнь детей здоровых.

– Скольким детям в стране требуется такая помощь и сколько из них ее получают?

– В отсутствие паллиативных служб эти дети находятся за закрытыми дверями, и никто толком не знает, сколько их. Тем не менее, по экспертной оценке, у нас по стране минимальное количество детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, – 180 тысяч. Сколько помощь получают – я вам не отвечу. Могу сказать, что в Москве таких детей 3,5 тысячи. Все организации, которые занимаются помощью, охватывают примерно тысячу из них. Это мало. Что касается удаленных территорий, даже не таких городов, как Нижний Тагил, а городов поменьше и сел, – там доступность паллиативной помощи никакая. Поэтому мы и ведем свою работу, чтобы дети и семьи получали помощь там, где живут, и не пытались попасть в Москву.

– В чем в дальнейшем будет заключаться взаимодействие фондов «Детский паллиатив» и «Живи, малыш»?

– Очень хорошо, что фонд «Живи, малыш» всерьез задумался о развитии службы паллиативной помощи в Нижнем Тагиле. Это очень важно, нужно и востребовано. Двухдневный семинар – попытка формирования единого понятийного поля, чтобы все, кто имеет отношение к паллиативной помощи, понимали, что это такое, знали о существующих методиках. Мы экспертно-методический фонд, так что всегда готовы помогать, подсказывать, направлять и двигаться вместе.

Очень хороший знак, что среди участников семинара – главный врач детской больницы. Это серьезная заявка на дальнейшую работу.

Летом 2017 года детская городская больница Нижнего Тагила получила лицензию на оказание медицинской паллиативной помощи детям. При больнице была создана выездная служба. Ее курирует врач-педиатр Наталья Основина. В составе службы также медсестры, психологи, социальные работники. Они навещают на дому 39 ребят со сложными диагнозами.

Врач-педиатр выездной службы паллиативной медицинской помощи детям при детской городской больнице Наталья ОСНОВИНА:

– Многое из того, что было сказано на семинаре, я слышала, когда проходила переобучение в Москве. И все же для меня было важно поговорить с Кариной Арамовной, она подтвердила мою точку зрения на оказание паллиативной помощи – модель должна быть гибкой и может отличаться в разных городах и разных больницах. Новая тема для нашего города – ИВЛ (искусственная вентиляция легких) на дому, недавно был установлен первый такой аппарат. Узнала и новые факты об обезболивании. Мы еще в начале пути. Правительство приняло законодательные акты о паллиативной помощи. Мы ждем изменений сверху, оказания помощи нашим пациентам в закупке аппаратуры и расходных материалов.

С фондом «Живи, малыш» сначала обговорили одну программу – по закупке подгузников и памперсов, а потом как-то провели встречу с родителями. От них мы получили запрос – надо бы поучиться. И, конечно, учиться надо и нашим специалистам – направление для нас новое. Фонд откликнулся на запрос и организовал школу паллиативной помощи.

В БФ «Живи, малыш» существует благотворительная программа «Детский паллиатив». В ее рамках фонд закупает медицинские расходные материалы и специальное оборудование для детей в паллиативных состояниях. Второе направление – образовательный проект «Школа паллиативной помощи» для родителей и специалистов.

Заместитель руководителя БФ «Живи, малыш» Михаил МОХОВ:

– Общаясь с этими семьями, мы поняли, что в городе не хватает специалистов. Нужны психологи, педагоги дополнительного образования, потому что дети с неизлечимыми диагнозами тоже хотят заниматься творчеством. Родителям нужна психологическая разгрузка, помощь, что делать с ребенком. Мы решили помочь воспитать в Тагиле таких специалистов.

Подробности о проекте «Детский паллиатив» фонда «Живи, малыш» – на странице проекта на сайте  БФ “Живи, малыш” или по телефонам: 34-20-34, +7-952-144-16-34.

Ольга ДУМЧЕНКОВА.

Фото организаторов.

На семинаре по детскому паллиативу собрались медики, психологи и волонтеры.

&nbsp &nbsp

Источник