Всероссийский съезд пациентов с первичным иммунодефицитом пройдет в апреле

В Сочи 25–28 апреля пройдет Всероссийский съезд пациентов с первичным иммунодефицитом. Об этом сообщила управляющий директор благотворительного фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе 26 февраля на пресс-конференции в МИА «Россия сегодня». Мероприятие приурочено к Международному дню редких заболеваний, который отмечается 28 февраля.

Фонд проведет это мероприятие в партнерстве с Национальной ассоциацией экспертов по первичному иммунодефициту. Съезд призван стать площадкой для встречи ведущих специалистов-иммунологов и пациентов со всей России. Будут подниматься вопросы диагностики и лечения первичных иммунодефицитов, доступности и качества лекарственной терапии для пациентов, персонализации и цифровизации медицины. Лидеры пациентского движения поделятся историями успеха.

Главный внештатный детский гематолог Минздрава России, генеральный директор Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Александр Румянцев сообщил, что специалисты подготовили клинические рекомендации по ведению пациентов с иммунодефицитными состояниями. Эти документы планируют уже в текущем году принять, экономически просчитать, ввести в тарифы ОМС и распространить по всей стране. Клинические рекомендации будут обсуждаться и на съезде.

По словам Александра Румянцева, в ходе съезда предстоит обсудить еще целый ряд вопросов, напрямую влияющих на качество жизни пациентов с иммунодефицитом: «Например, является ли такой пациент инвалидом? Ответ должен быть найден, потому что по действующим классификациям инвалидами могут признаваться люди с утратой функций. Является ли нарушение функции правильного иммунного ответа основанием для медико-социальной экспертизы объявить человека инвалидом? Если да, то для него есть целый ряд льгот, предусмотренных в нормативных актах».

Специалист надеется, что съезд позволит сделать ощутимые шаги в этом направлении.

Источник