Нижний Тагил ИНФО – ещё ближе к городу Новости Нижнего Тагила – новостной портал – все новости на одном сайте
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В не високосные годы этот день отмечается 28 февраля.
К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения планеты. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно могут проявляться сразу после рождения.
В России, согласно закону “Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации”, вступившему в силу 1 января 2012 года, орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
На основании Постановления Правительства РФ и по решению министерства здравоохранения Свердловской области на базе Областной детской клинической больницы с мая 2012 года создан Центр мониторинга больных орфанными заболеваниями среди детского населения Свердловской области. На сегодняшний день в региональном сегменте Федерального регистра находится 290 детей, имеющих разные орфанные заболевания. В течение года, на ежедневной основе, в Центре орфанных заболеваний ведется работа по поддержке в актуальном состоянии регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями.
“Если говорить о редких заболеваниях, то на сегодняшний день одним из самых часто встречающихся орфанных заболеваний является муковисцидоз. Каждый 20-й житель планеты носит в себе ген этого заболевания. И на сегодняшний день на базе нашего медицинского учреждения создано отделение, которое является вторым в стране и единственным в Уральском регионе по лечению данного заболевания”, — отметила заведующая педиатрическим отделением ОДКБ Людмила Бахарева.
По статистике в региональный сегмент Федерального регистра ежегодно попадает порядка 40 новых пациентов. Все пациенты, внесенные в регистр, получают лечение лекарственными препаратами и продуктами специализированного лечебного питания. Это способствует стабилизации состояния ребенка, его дальнейшей социализации и возможности вести полноценный образ жизни.
