Нижний Тагил ИНФО – ещё ближе к городу Новости Нижнего Тагила – новостной портал – все новости на одном сайте
Накануне в Свердловскую областную клиническую больницу №1 (СОКБ №1) прибыли представители Республиканского медико-генетического центра Башкирии. Заведующая медико-генетической консультацией центра Лия Нургалиева и заведующая организационно-методическим отделом Анна Седнева прилетели в Екатеринбург из Уфы, чтобы ознакомиться с организацией и работой Центра мониторинга больных орфанными (редкими) заболеваниями, который уже не первый год успешно функционирует на базе СОКБ №1. Коллеги из соседнего региона хотят организовать подобный центр у себя.
“У нас была достаточно долгая беседа. Гости были ознакомлены с приказами, системой организации оказания помощи больным с орфанными заболеваниями, их лекарственным обеспечением и контролем за получением лекарственных препаратов. Им подробно была представлена работа буквально каждой структуры по данному вопросу, начиная от министерства здравоохранения и заканчивая аптеками, которые обслуживают больных с орфанными заболеваниями. Ну и, соответственно, я ознакомила их с задачами и работой самого центра”, – рассказала после встречи с уфимскими специалистами заместитель главного врача СОКБ №1 по организационно-методической работе Евгения Авдеева, которая является руководителем Центра мониторинга больных орфанными заболеваниями.
Она добавила, что изначально коллеги из Уфы планировали взять на себя абсолютно все организационные функции при оказании помощи больным с редкими заболеваниями.
“Но после обстоятельного разговора пришли к решению, что медико-генетический центр должен решать свои задачи, а взятие на учет, лечение и диспансеризация больных с орфанными заболеваниями – это задача центра мониторинга, расположенного на базе областной клинической больницы”, – добавила Евгения Авдеева.
Центр мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого населения на базе СОКБ № 1 был организован в 2012 году. Специалисты центра занимаются сбором данных и формированием Регистра больных орфанными заболеваниями, проводят контроль за уровнем и качеством лечения таких пациентов, а также предоставляют актуальные сведения о больных с редкими заболеваниями и их потребностях в лекарственных препаратах в министерство здравоохранения Свердловской области.
