Большинство пациентов с первичным иммунодефицитом умирают, не получая помощи

Регистр пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями содержит сведения о более 2,5 тыс. больных (при этом в стране их насчитывается до 15 тыс.) – остальные остаются недиагностированными, болеют и умирают, не получая помощи. Такие данные привела управляющий директор благотворительного фонда  «Подсолнух» Ирина Бакрадзе 26 февраля на пресс-конференции в МИА «Россия сегодня». Мероприятие приурочено к Международному дню редких заболеваний, который отмечается 28 февраля.

По словам эксперта, диагностика таких пациентов не входит ни в одну программу государственных гарантий, и в этом корень зла. Фонд финансирует программы генетической диагностики, только за прошлый год оказана помощь 150 пациентам на общую сумму 7 млн руб. «Этого недостаточно. У нас очередь из пациентов, которые ждут исследования, никогда не опускается ниже 50 человек. Причем, замечу, это не пациенты с улицы, которые просто хотят узнать свой генетический статус, – это те,  кому генетическая диагностика назначена по жизненным показаниям», – рассказала эксперт.

Проблемы наблюдаются и в лечении. В 2018 г. фонд провел работу по 298 обращениям за юридической помощью. «Все эти обращения – это прямое грубое нарушение прав пациентов. Основная проблема, с которой они сталкиваются, – отсутствие четкого правового статуса пациентов с первичным иммунодефицитом – на  сегодняшний день он не покрывается ни одной государственной программой федерального или регионального уровней», – пояснила Ирина Бакрадзе.

При этом существующее законодательство и нормативные акты в большинстве случаев позволяют получить льготное лекарственное обеспечение, отмечает эксперт: «Но проблема в том, что действующее нормативное регулирование настолько разрозненно и запутанно, что по сути судьба пациента сводится к субъективному решению конкретного врача или чиновника».

Как показывает анализ обращений, большинство отказов (43%) связано с задержкой аукциона или отсутствием препарата в аптеке. И в этом смысле начавшийся год отнюдь не радует – число обращений пациентов в фонд удвоилось, замечает Ирина Бакрадзе: «То есть усиливается тенденция решения вопросов о лекобеспечении только после повторного обжалования, обращения в Минздрав, Росздравнадзор или прокуратуру субъекта».

Подавляющее большинство таких дел все же удается решить в пользу пациента, признает общественница: «Но эти юридические  разбирательства, тяжбы занимают месяцы. А пациент не может ждать, он должен получать лечение регулярно, своевременно, для него пропуск терапии смертельно опасен. На сегодняшний день единственный шанс для пациентов выжить – это помощь благотворителей».

Эксперт сетует и на то, что в контингенте больных, опекаемых фондом, взрослые – наиболее незащищенная группа: «Потому что для них по сути единственным основанием получения льготного лекарства является наличие инвалидности. Существующая система работает таким образом, что вынуждает людей становиться инвалидами».

Источник


Оставить комментарий

Ваш email нигде не будет показанОбязательные для заполнения поля помечены *

*